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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

花蓮和平電廠輸電鐵塔倒塌,本周供電拉警報。台電公司估計,今( 2 )日備轉容量率 4.18% ,仍亮供電警戒橘燈,是否進一步調降預估值,氣溫是最大不確定因素。

尼莎颱風造成民營和平電廠鐵塔倒塌,兩部機組共 130 萬瓩電能無法輸入電力系統,影響本周供電備轉容量率約 4% 。隨颱風遠離以及後續西南氣流減弱,各地氣溫升高,供電壓力倍增。台電公司預估,今日尖峰最高用電 3500 萬瓩,以上( 7 )月用電量動輒突破 3600 萬瓩來看,台電的預估值相對保守,一旦氣溫升高用電量超乎預期,供電紅燈很可能提前出現。至於今天最大供電能力 3646.4 萬瓩,備轉容量率 4.18% 。

隨氣溫逐步攀升,台電預估,明、後天都將亮出限電警戒紅燈,備轉容量僅剩 75.8 萬瓩、 85.8 萬瓩,均不到 90 萬瓩大關,經濟部長李世光做出今夏用電不亮紅燈的保證是否守得住,即將面臨實際考驗。

因和平電廠臨時輸電線路搭設需時 2 周,近期電力供應緊澀。經濟部再度呼籲公民營機關、企業,中央空調在中午時段( 13 時至 15 時)調整為送風,以餘冷搭配電風扇循環;一般民眾家中冷氣也可調至送風功能,搭配電風扇,降低夏季用電最高峰,度過供電吃緊難關。

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